“Le Famiglie e le criticità nel percorso delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite: Proposte di Soluzione – R. Chiaramonti, B. Marsella, G. Zaccara, PL. Tosi, L. Marroni
1 Dirigente Medico I Livello Neurologia-Neurofisiologia, UO Neurologia, Responsabile del Centro per la Presa in Carico Globale delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) e per il Monitoraggio degli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza dell’Azienda Sanitaria Fiorentina (ASF)
2 Presidente Associazione Cerebrolesioni Acquisite, ASS.C.A.. Firenze
3 Direttore UO Neurologia-Neurofisiologia, ASF
4 Direttore Generale ff dell’ASF
5 Ex-Direttore Generale ASF
La Giornata, organizzata dall’Azienda Sanitaria Fiorentina (ASF) e dall’Associazione ASS.C.A., ha cercato di fotografare le principali criticità che le famiglie evidenziano nel percorso di una Grave Cerebrolesione Acquisita, dal ricovero ospedaliero al potenziale rientro al domicilio, allo scopo di avanzare proposte di soluzione richiamando buone prassi clinico-riabilitative attuate in alcune parti del territorio toscano.
Sono stati affrontati tre aspetti maggiori del suddetto percorso, di seguito descritti.
I – LE CRITICITA’ LEGATE ALLA DIAGNOSI / PROGNOSI DELLO SV (STATO VEGETATIVO) o SMC (STATO DI MINIMA COSCIENZA) ed ALL’ORIENTAMENTO (INTENSITA’) RIABILITATIVO.
Premesso che – L’ERRORE DIAGNOSTICO, riportato in letteratura, per lo SV è del 41 %, quando la diagnosi è fatta solo su base clinica e, soprattutto, senza l’ausilio di scale neuro-comportamentali validate. Da qui la necessità di garantire una diagnosi esperta, e, quindi, ragionevolmente corretta, basata sia sulla valutazione neurologica e neuro-comportamentale (con scale come la CRS-R) che su indagini strumentali (Conferenza Stato-Regioni dell’Aprile 2011), neurofisiologiche (EEG, Potenziali Evocati) e neuroradiologiche convenzionali, in tutte le fasi del percorso (dall’ospedale al territorio) ed in tutto il territorio regionale e nazionale, – LA PROGNOSI per lo SV e di minima coscienza (SMC) e’ considerata definita, allo stato attuale delle conoscenze, solo dopo un periodo di osservazione esperta, clinico-strumentale (v. sopra), medio-lungo: sei mesi per le forme ad etiologia non-traumatica, 2 anni per quelle ad etiologia traumatica, – L’ORIENTA-MENTO ALL’INTENSITA’ RIABILITATIVA per il malato in SV o SMC è richiesto molto precocemente rispetto al tempo ritenuto necessario a sciogliere la prognosi. Già 2-4 settimane dopo l’esordio acuto, nella condizione di SV o SMC alla dimissibilità dai reperti intensivi o subintensivi, e, dunque, nella fase post-acuta precoce, si deve inviare in riabilitazione il malato (alta intensità riabilitativa o codice 75, dove presente; riabilitazione intensiva ospedaliera o codice 56; riabilitazione estensiva o codice 60). Questa difficoltà può essere risolta solo garantendo la continuità di un’osservazione clinico-strumentale esperta longitudinale[1], periodica o pseudo-periodica (in base all’evoluzione singola del caso), per rivedere l’orientamento riabilitativo, riallocando il malato in strutture o moduli a diversa intensità riabilitativa, e – L’INFORMAZIONE sul percorso di cura dello SV/SMC e sulle strutture di riabilitazione e di lungodegenza territoriali dei familiari dei malati in SV/SMC o con esiti di grave cerebrolesione acquisita (GCA) domiciliarizzata, fin dal ricovero in rianimazione, è carente o assente,
Sono state presentate alcune delle SOLUZIONI INDIVIDUATE IN TOSCANA (proposte anche per un’estensione a livello nazionale):
1- Uno strumento digitale (SCHEDA-FILTRO), recentemente messo a punto dall’Agenzia Regionale di Sanità, in collaborazione con il gruppo dei tecnici interpellati (rianimatori, neurologi, neurofisiopatologi, riabilitatori), che ha la finalità di omogenizzare la modalità d’inquadramento clinico-strumentale delle condizioni di SV/SMC, dalla fase acuta alla post-acuta, in tutta la Regione Toscana. Nella scheda sono riportate le valutazioni cliniche, le scale neuro-comportamentali, le valutazioni neurofisiologiche (EEG, Potenziali Evocati) e neuroradiologiche convenzionali da garantire al malato con la tempistica indicata, per un periodo osservazionale che arriva fino a due anni dal momento del passaggio in SV / SMC;
2- Il modello operativo di gestione della fase post-acuta dello SV /SMC attivato ed attualizzato, fin dal 2006, dall’UO di Neurologia-Neurofisiopatologia dell’Azienda Sanitaria Fiorentina (ASF):
– un team di neurologi e neurofisiologi ospedalieri che dalla sede della U.O. si sposta presso le Strutture di Riabilitazione extra-ospedaliere, Codice 56 e 60, convenzionate (Villa delle Terme, Segesta) – sul territorio fiorentino non e’ ancora stato attIvato il Codice 75 – e garantisce, al letto del malato, la valutazione e/o rivalutazione esperta (clinica neurologica e neurofisiologica) longitudinale (fase post-acuta) per rivedere nel tempo l’attualità della diagnosi e per eventualmente variare l’attribuzione riabilitativa (SV che passi a SMC, o viceversa).
– Gruppi Multiprofessionali misti per la gestione dei malati in SV / SMC nella fase post-acuta composti da:
– Neurologi ed Neurofisiopatologi ospedalieri;
– Fisiatri, Internisti e Geriatri extra-ospedalieri;
– Paramedici (Infermieri, Fisioterapisti, Logopedisti, Terapisti occupazionali, Musicoterapeuti) delle strutture extra-ospedaliere;
– Psicologi, individuati dall’Associazione di Famigliari Ass.C.A. (Associazione Cerebrolesioni Acquisite), che lavorano in convenzione con l’Azienda Sanitaria Fiorentina.
– Di questi gruppi compositi (pubblico-privato) fanno parte anche i Familiari od i care givers dei malati.
3- La mappatura su sito web aggiornata delle strutture di riabilitazione e di lungodegenza disponibili sul territorio toscano ed opuscoli informativi su tutte le diverse fasi del percorso di cura, da distribuire fin dalla fase acuta, che l’Agenzia Regionale di Sanità, in collaborazione con le Associazioni di Volontariato (ASS.C.A. e ATRACTO) sta predisponendo allo scopo d’informare in modo esaustivo, ed in tutte le fasi del percorso, i familiari dei malati in SV / SMC o con esiti di GCA.
II – LE CRITICITA’ RELATIVE ALLA GESTIONE CLINICO-RIABILITATIVA DEL SOGGETTO CON ESITI DI NEUROLESIONE ACQUISITA RIENTRATO AL DOMICILIO
Dopo il rientro al domicilio, la persona con esiti di GCA, portatrice di disabilità residua (motoria e/o cognitivo-comportamentale), dovrebbe poter contare sulla continuità dell’osservazione clinica specialistica e dovrebbe poter completare il proprio percorso riabilitativo attraverso ulteriori programmi di rieducazione, e sempre con un continuativo supporto psicologico. Ad oggi, rientrati a casa, il malato ed i suoi familiari trovano come primo, e spesso “solitario”, referente sanitario il Medico di Medicina Generale, che, attraverso questi stessi familiari, attiva i Servizi Sociali, i Servizi Territoriali, le visite specialistiche e gli eventuali esami di laboratorio o strumentali da effettuare (comunque da fissare, far eseguire, ritirare e far rivalutare dal Medico “a carico della famiglia”…)
C’e’, dunque, la necessità di costruire un continuum osservazionale clinico-rieducativo rispetto alle fasi ospedaliere del percorso riabilitativo, con la finalità di riguadagnare al ruolo di risorsa sociale il soggetto con esiti di GCA.
In questo senso, sono state presentate le SOLUZIONI INDIVIDUATE IN TOSCANA e già operative in alcune realtà auspicabilmente da esportare:
– MODELLO dell’ASF (dal 2009) DELLA PRESA IN CARICO GLOBALE, PROATTIVA, DEL MALATO CON ESITI DI GCA E DEI SUOI FAMILIARI, modello incentrato sulla FIGURA DEL CASE MANAGER, in questo caso NEUROLOGO, che è chiamata, da una parte, a coordinare un’equipe multidisciplinare il di sanitari ospedalieri e, dall’altra, ad essere il punto di connessione integrata di un gruppo multiprofessionale di operatori psico-socio-sanitari (Assistenti Sociali, Servizi Territoriali Infermieristici, di Riabilitazione, di Logopedia, di Dietologia, Psicologi, Educatori, Associazione di Volontariato Ass.C.A.), i quali, a diverso titolo, sono implicati nel processo di rieducazione e di reinserimento socio-lavorativo, ove possibile del malato. Il Case Manager dunque, da un lato valuta e monitorizza gli aspetti medici legati alla neurolesione, rivede la terapia neuro-farmacologica, attiva consulenze specialistiche di altra branca e richiede esami di laboratorio o strumentali con modalità day service, dall’altro valuta il bisogno di supporto psicologico, partecipa con i Dirigenti Scolastici ed i Collegi di Docenti ai gruppi multiprofessionali previsti per legge per i casi di soggetti maggiorenni ma che ancora frequentano la scuola, e partecipa, insieme al braccio Psico-Socio-Sanitario, alla messa a punto di un piano individualizzato di rieducazione (motoria, cognitivo-comportamentale) e di reinserimento socio-lavorativo;
– Servizio di SUPPORTO E CONSULENZA PSICOLOGICA sia per le persone con esiti di GCA ed i loro familiari che per i familiari di persone in SV o in SMC, realizzato attraverso la collaborazione tra ASF ed ASS.C.A.;
– MODELLI “INDIVIDUALIZZATI” DI RIABILITAZIONE COGNITIVO-COMPORTA-MENTALE E DI REINSERIMENTO SOCIO-LAVORATIVO, ove possibile, ispirati dalla volontà di recuperare al ruolo di risorsa sociale la Persona con esiti di GCA che rientri al domicilio e, dunque, incentrati sulla necessità d’identificare le risorse residue della Persona, che, attraverso un percorso di adattamento creativo, indirizzato dalle preferenze o dagli interessi della stessa, diventano il punto di forza per la ricostruzione di un nuovo piano di vita (- MODELLO DERIVANTE DALLA COLLABORAZIONE TRA ASS.C.A.,STRUTTURE PRIVATECONVENZIONATE DI VILLA DELLE TERME, GRUPPO SEGESTA, IN FIRENZE ED ASF; – MODELLO DELL’UO DI RECUPERO E REIDUCAZIONE FUNZIONALE DELL’AZIENDA USL4 DI PRATO; – MODELLO D’INSERIMENTO LAVORATIVO DELL’ISTITUTO DI RIABILITAZIONE MADRE DELLA DIVINA PROVVIDENZA DI AREZZO);
– RIABILITAZIONE DELLE FUNZIONI COGNITIVE DELLA PERSONA CON ESITI DI GCA VIA WEB (ESPERIENZA DELL’AZIENDA USL9 DI GROSSETO).
– RIABILITAZIONE NEURO-MOTORIA: ben organizzata per le fasi ospedaliere del percorso delle persone con esiti di GCA (codice 75, 56 e 60), non risulta sufficientemente garantita nelle fasi successive (domiciliarizzazione o lungodegenza), nelle quali le famiglie non riscontrano quella adeguata continuità che sarebbe necessaria.
III – CRITICITA’ RELATIVE ALLA FARMACOTERAPIA “OFF-LABEL”
E’ di cruciale importanza che la gestione farmacologica dei Soggetti in SV / SMC o con disabilità cognitivo-comportamentale da esiti di GCA sia in mano a Specialisti che abbiano esperienza specifica nel campo e che possano seguire la Persona con continuità nelle varie fasi del percorso riabilitativo. Bisogna, infatti, continuamente valutare quanto sia vantaggioso che un farmaco protegga da crisi epilettiche ma deprima la vigilanza, che stimoli la vigilanza o la prestazione cognitiva ma possa indurre crisi epilettiche, o che contenga i disturbi comportamentali ma alteri il livello di vigilanza o la prestazione cognitiva. Non esistono, al momento, studi di registrazione per le tre classi farmacologiche – inibitori dell’acetilcolinesterasi, neurolettici atipici, amantadina – di fatto utilizzati nell’ordine, nel disturbo cognitivo (mnesico-attentivo), nel disturbo comportamentale, e per favorire il recupero del contatto con l’ambiente nello SV o SMC. Il loro utilizzo, che è prassi, è “fuori indicazione” e richiede, pertanto, un consenso informato. La spesa per l’acquisto di questi farmaci (onerosa) è tutta a carico delle Famiglie dei Malati.
In attesa di studi clinici di registrazione, è stata avanzata la richiesta di rimborsabilità della spesa sostenuta dalle famiglie, in particolare per i neurolettici atipici, allo scopo di garantire l’equità di accesso alla cura soprattutto ai meno abbienti, con identificazione delle Strutture e dei Professionisti esperti che, analogamente a quanto avviene per le Unità di Valutazione Alzheimer, UVA, coperti sul piano assicurativo, siano autorizzati alla prescrizione previo consenso informato per l’indicazione “off label”.
LINEE DI INDIRIZZO PER L’ASSISTENZA A PERSONE IN STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
LO STATO VEGETATIVO: GESTIONE DELLA FASE CRONICA.
IL MODELLO OPERATIVO DELL’AZIENDA SANITARIA FIORENTINA.
Pierluigi Tosi, Roberta Chiaramonti*, Gaetano Zaccara°
Direttore Sanitario dell’Azienda Sanitaria Fiorentina (ASF)
° Direttore U.O. Neurologia-Neurofisiopatologia – ASF
* Dirigente Medico I Livello Neurofisiopatologia – U.O. Neurologia-Neurofisiopatologia
Lo Stato Vegetativo (SV), con una prevalenza stimata di 3.5-5 casi/100.000 abitanti nel nostro Paese, persistenti ed elevati tassi di errore diagnostico anche in centri altamente qualificati ed un’ aspettativa di vita media di 2-5 anni, rappresenta una condizione di grande attualita’ in senso clinico, etico ed economico. La puntualita’ della diagnosi e della rivalutazione diagnostica dei Pazienti in SV – imprescindibile data la possibile evoluzione dello stesso in Stato di Minima Coscienza (SMC), primo passo di un eventuale recupero dello stato di coscienza – ne condiziona il
rapido accesso alla tipologia di assistenza e/o riabilitazione piu’ adatte, anche in considerazione della particolare situazione familiare ed ambientale. In altri termini, l’equita’ d’accesso alle cure e l’appropriatezza delle stesse, nell’interesse del singolo Paziente e del SSN, dipendono strettamente dalla correttezza, dalla precocita’
dell’inquadramento diagnostico e, in particolare nella fase “cronica” di gestione di questi Pazienti – dopo la dimissione dalle terapie intensive (fase acuta) e dalle terapie subintensive (fase subacuta) ovvero dalle strutture Codice 75 (non ancora presenti nel territorio fiorentino) – dalla garanzia di continuita’ dell’osservazione clinica “esperta” da parte di un “team” multiprofessionale (Neurologo/Neurofisiopatologo, Internista, Fisiatra,
Neurochirurgo, Neuroriabilitatore, Fisioterapista, Terapista occupazionale, Musicoterapeuta, Psicologo).
Dal 2006 l’Azienda Sanitaria Fiorentina (ASF), in collaborazione con l’U.O. di Neurologia diretta dal Dott. G. Zaccara, ha messo a punto e per gradi posto in essere un modello di monitoraggio clinico qualificato, longitudinale, seriato dei 40 Pazienti in SV ricoverati nelle due Strutture fiorentine private, convenzionate con la nostra Azienda, di Villa delle Terme, (sede Marconi e sede Falciani; Gruppo Segesta; Direttore Medico Dott. M. Lino), con molteplici finalita’:
1- valutazione / rivalutazione “esperta” della diagnosi d’ingresso;
2- individuazione della sede – struttura per Pazienti critici con trattamento riabilitativo piu’ intensivo ovvero lungodegenza – che meglio corrisponde alle necessita’ cliniche del Paziente;
3- eventuale riallocazione del Paziente in SMC in letti ove sia possibile un grado piu’intensivo di riabilitazione;
4- ottimizzazione, individualizzandolo ad hoc, dell’impiego delle risorse assistenziali e riabilitative a disposizione;
5- costruzione di un “team” multiprofessionale integrato;
6- assistenza psicologica ai Familiari dei Pazienti in SV/SMC, ovvero in eccezionali casi al Paziente stesso;
7- miglioramento del rapporto con le Famiglie dei Pazienti.
Il complesso lavoro di monitoraggio clinico “esperto” è organizzato e svolto, da alcuni anni, per l’U.O. di Neurologia della ASF, dalla Dott.ssa R. Chiaramonti, Neurologa- Neurofisiopatologa, che coordina e supervisiona anche l’attivita’ di neurofisiologia (EEG, Potenziali Evocati), dal 2008 effettuabile “in loco” da parte dei Tecnici di
Neurofisiopatologia della stessa U.O., utilizzata a supporto della valutazione clinica e del trattamento neuroriabilitativo. In questo modo si distinguono i singoli Pazienti, sulla base dell’inquadramento / reinquadramento diagnostico derivante da un’osservazione clinica qualificata, e dalla
continuita’ della stessa, in tre categorie:
A- Pazienti in SMC e Pazienti in cui la diagnosi clinica di SV / SMC sia incerta, stabili dal punto di vista cardiologico, pressorio e respiratorio e che possano essere sottoposti ad una riabilitazione piu’ intensiva, ovvero instabili sul piano cardiologico, pressorio e respiratorio e che non possano o possano solo parzialmente essere trattati sul piano riabilitativo;
B- Pazienti in SV ma ancora con probabilita’ di recuperare lo stato di coscienza (per es. lo SV post-traumatico del giovane) sia stabili che instabili sul piano cardiologico, pressorio e respiratorio;
C- Pazienti in SV senza ragionevole probabilita’ di recupero dello stato di coscienza (per es. lo SV post-iposso-ischemico dell’anziano) sia stabili che instabili dal punto di vista cardiologico, pressorio e respiratorio.
Ogni Paziente viene assegnato alla Struttura piu’ adeguata alle proprie attuali necessita’. Mentre per i Pazienti di categoria A e B, sia stabili che instabili, e per i Pazienti di categoria C instabili si individuano i letti dedicati a Malati critici di Villa delle Terme – Falciani (ove esiste un’organizzazione in moduli differenziati per intensita’ di cura e la possibilita’ di riabilitazione motoria e cognitiva piu’ intensiva), per quelli di categoria C, stabili, si scelgono i posti letto di lungodegenza della sede Marconi di Villa delle Terme.
Allo scopo di garantire un’osservazione longitudinale “esperta” di questi Malati si prevedono rivalutazioni periodiche (ogni tre-sei mesi per le categorie A e B; ogni sei mesi per la categoria C) e rivalutazioni dettate dalla necessita’ o dall’incertezza clinica, con possibilita’ di “turn over interno” alle due strutture extra-ospedaliere di Villa delle Terme in relazione alle condizioni ed ai bisogni attuali del singolo Paziente.
Per l’efficiente ed efficace svolgimento di questa articolata attivita’ la Dott.ssa R. Chiaramonti è chiamata a svolgere un continuativo lavoro d’interazione/integrazione/ coordinamento con i Clinici, i Riabilitatori, il Personale Paramedico delle Strutture extra-opedaliere di Villa delle Terme, il Personale Tecnico di Neurofisiopatologia della ASF e con le Psicologhe che l’ASF, in collaborazione con l’Ass.C.A (Associazione Cerebrolesioni Acquisite), da alcuni anni, ha incaricato di seguire i Familiari dei Pazienti in SV. Si e’ così progressivamente realizzato quell’”approccio multidisciplinare – individualizzato” che va nella direzione di precocemente identificare e sempre meglio rispondere alle necessita’ cliniche attuali del Paziente in SV, ottimizzando l’utilizzo di tutte le nostre
risorse, umane, professionali, strumentali ed economiche. Il gruppo multidisciplinare, coordinato dal Dott. M. Lino e dalla Dott.ssa R. Chiaramonti, con cadenza periodica e secondo necessita’, organizza riunioni tra gli Operatori Sanitari e tra gli Operatori Sanitari ed i Familiari del Paziente in SV (“Focus Groups”) riuscendo a realizzare sempre meglio una “gestione clinico-riabilitativa partecipata”, che trova il consenso ed il gradimento delle Famiglie di questi Malati. In particolare, il modello di “care” della fase di cronicita’ degli SV, messo a punto ed operativo nella nostra Azienda, in collaborazione con le Strutture di Villa delle Terme e l’Ass.C.A, ha permesso ai Familiari dei Pazienti una palpabile percezione di presa in carico e di continuita’ assistenziale che, insieme al supporto psicologico individuale ed al sostegno derivante dall’”essere parte” e dall’”essere messo a parte” della gestione e/o del percorso prospettato/prospettabile per il proprio Caro dal gruppo multidisciplinare, ha decisamente migliorato il clima interno, spesso conflittuale, alle sedi extra-ospedaliere di ricovero. Il gruppo di lavoro multidisciplinare, coordinato dalla Direzione Sanitaria e dalla U.O. di Neurologia della ASF, con il supporto dell’Ass.C.A, è, inoltre, impegnato nella costruzione di un qualificato e sempre piu’ efficiente continuum assistenziale e/o riabilitativo dei Pazienti in SV / SMC attraverso la collaborazione e l’integrazione sia con le strutture intensive, subintensive del nostro territorio ed i Codici 75 (limitrofi), da cui i Malati provengono, che con le strutture e le risorse del nostro territorio, il cui ausilio risulta di fondamentale importanza per i Malati che recuperino al punto da poter rientrare in sicurezza al proprio domicilio, sia pure con residua possibile disabilita’ motoria e/o cognitivo-comportamentale di grado variabile.
Piano di Indirizzo per la Riabilitazione – Gruppo di Lavoro sulla Riabilitazione – Ministero della Salute
https://www.assca.it/wp-content/uploads/2017/10/Piano-di-indirizzo-per-la-Riabilitazione-2010.pdf