LO STATO VEGETATIVO: GESTIONE DELLA FASE CRONICA.
IL MODELLO OPERATIVO DELL’AZIENDA SANITARIA FIORENTINA.
Pierluigi Tosi, Roberta Chiaramonti*, Gaetano Zaccara°
Direttore Sanitario dell’Azienda Sanitaria Fiorentina (ASF)
° Direttore U.O. Neurologia-Neurofisiopatologia – ASF
* Dirigente Medico I Livello Neurofisiopatologia – U.O. Neurologia-Neurofisiopatologia
Lo Stato Vegetativo (SV), con una prevalenza stimata di 3.5-5 casi/100.000 abitanti nel nostro Paese, persistenti ed elevati tassi di errore diagnostico anche in centri altamente qualificati ed un’ aspettativa di vita media di 2-5 anni, rappresenta una condizione di grande attualita’ in senso clinico, etico ed economico. La puntualita’ della diagnosi e della rivalutazione diagnostica dei Pazienti in SV – imprescindibile data la possibile evoluzione dello stesso in Stato di Minima Coscienza (SMC), primo passo di un eventuale recupero dello stato di coscienza – ne condiziona il
rapido accesso alla tipologia di assistenza e/o riabilitazione piu’ adatte, anche in considerazione della particolare situazione familiare ed ambientale. In altri termini, l’equita’ d’accesso alle cure e l’appropriatezza delle stesse, nell’interesse del singolo Paziente e del SSN, dipendono strettamente dalla correttezza, dalla precocita’
dell’inquadramento diagnostico e, in particolare nella fase “cronica” di gestione di questi Pazienti – dopo la dimissione dalle terapie intensive (fase acuta) e dalle terapie subintensive (fase subacuta) ovvero dalle strutture Codice 75 (non ancora presenti nel territorio fiorentino) – dalla garanzia di continuita’ dell’osservazione clinica “esperta” da parte di un “team” multiprofessionale (Neurologo/Neurofisiopatologo, Internista, Fisiatra,
Neurochirurgo, Neuroriabilitatore, Fisioterapista, Terapista occupazionale, Musicoterapeuta, Psicologo).
Dal 2006 l’Azienda Sanitaria Fiorentina (ASF), in collaborazione con l’U.O. di Neurologia diretta dal Dott. G. Zaccara, ha messo a punto e per gradi posto in essere un modello di monitoraggio clinico qualificato, longitudinale, seriato dei 40 Pazienti in SV ricoverati nelle due Strutture fiorentine private, convenzionate con la nostra Azienda, di Villa delle Terme, (sede Marconi e sede Falciani; Gruppo Segesta; Direttore Medico Dott. M. Lino), con molteplici finalita’:
1- valutazione / rivalutazione “esperta” della diagnosi d’ingresso;
2- individuazione della sede – struttura per Pazienti critici con trattamento riabilitativo piu’ intensivo ovvero lungodegenza – che meglio corrisponde alle necessita’ cliniche del Paziente;
3- eventuale riallocazione del Paziente in SMC in letti ove sia possibile un grado piu’intensivo di riabilitazione;
4- ottimizzazione, individualizzandolo ad hoc, dell’impiego delle risorse assistenziali e riabilitative a disposizione;
5- costruzione di un “team” multiprofessionale integrato;
6- assistenza psicologica ai Familiari dei Pazienti in SV/SMC, ovvero in eccezionali casi al Paziente stesso;
7- miglioramento del rapporto con le Famiglie dei Pazienti.
Il complesso lavoro di monitoraggio clinico “esperto” è organizzato e svolto, da alcuni anni, per l’U.O. di Neurologia della ASF, dalla Dott.ssa R. Chiaramonti, Neurologa- Neurofisiopatologa, che coordina e supervisiona anche l’attivita’ di neurofisiologia (EEG, Potenziali Evocati), dal 2008 effettuabile “in loco” da parte dei Tecnici di
Neurofisiopatologia della stessa U.O., utilizzata a supporto della valutazione clinica e del trattamento neuroriabilitativo. In questo modo si distinguono i singoli Pazienti, sulla base dell’inquadramento / reinquadramento diagnostico derivante da un’osservazione clinica qualificata, e dalla
continuita’ della stessa, in tre categorie:
A- Pazienti in SMC e Pazienti in cui la diagnosi clinica di SV / SMC sia incerta, stabili dal punto di vista cardiologico, pressorio e respiratorio e che possano essere sottoposti ad una riabilitazione piu’ intensiva, ovvero instabili sul piano cardiologico, pressorio e respiratorio e che non possano o possano solo parzialmente essere trattati sul piano riabilitativo;
B- Pazienti in SV ma ancora con probabilita’ di recuperare lo stato di coscienza (per es. lo SV post-traumatico del giovane) sia stabili che instabili sul piano cardiologico, pressorio e respiratorio;
C- Pazienti in SV senza ragionevole probabilita’ di recupero dello stato di coscienza (per es. lo SV post-iposso-ischemico dell’anziano) sia stabili che instabili dal punto di vista cardiologico, pressorio e respiratorio.
Ogni Paziente viene assegnato alla Struttura piu’ adeguata alle proprie attuali necessita’. Mentre per i Pazienti di categoria A e B, sia stabili che instabili, e per i Pazienti di categoria C instabili si individuano i letti dedicati a Malati critici di Villa delle Terme – Falciani (ove esiste un’organizzazione in moduli differenziati per intensita’ di cura e la possibilita’ di riabilitazione motoria e cognitiva piu’ intensiva), per quelli di categoria C, stabili, si scelgono i posti letto di lungodegenza della sede Marconi di Villa delle Terme.
Allo scopo di garantire un’osservazione longitudinale “esperta” di questi Malati si prevedono rivalutazioni periodiche (ogni tre-sei mesi per le categorie A e B; ogni sei mesi per la categoria C) e rivalutazioni dettate dalla necessita’ o dall’incertezza clinica, con possibilita’ di “turn over interno” alle due strutture extra-ospedaliere di Villa delle Terme in relazione alle condizioni ed ai bisogni attuali del singolo Paziente.
Per l’efficiente ed efficace svolgimento di questa articolata attivita’ la Dott.ssa R. Chiaramonti è chiamata a svolgere un continuativo lavoro d’interazione/integrazione/ coordinamento con i Clinici, i Riabilitatori, il Personale Paramedico delle Strutture extra-opedaliere di Villa delle Terme, il Personale Tecnico di Neurofisiopatologia della ASF e con le Psicologhe che l’ASF, in collaborazione con l’Ass.C.A (Associazione Cerebrolesioni Acquisite), da alcuni anni, ha incaricato di seguire i Familiari dei Pazienti in SV. Si e’ così progressivamente realizzato quell’”approccio multidisciplinare – individualizzato” che va nella direzione di precocemente identificare e sempre meglio rispondere alle necessita’ cliniche attuali del Paziente in SV, ottimizzando l’utilizzo di tutte le nostre
risorse, umane, professionali, strumentali ed economiche. Il gruppo multidisciplinare, coordinato dal Dott. M. Lino e dalla Dott.ssa R. Chiaramonti, con cadenza periodica e secondo necessita’, organizza riunioni tra gli Operatori Sanitari e tra gli Operatori Sanitari ed i Familiari del Paziente in SV (“Focus Groups”) riuscendo a realizzare sempre meglio una “gestione clinico-riabilitativa partecipata”, che trova il consenso ed il gradimento delle Famiglie di questi Malati. In particolare, il modello di “care” della fase di cronicita’ degli SV, messo a punto ed operativo nella nostra Azienda, in collaborazione con le Strutture di Villa delle Terme e l’Ass.C.A, ha permesso ai Familiari dei Pazienti una palpabile percezione di presa in carico e di continuita’ assistenziale che, insieme al supporto psicologico individuale ed al sostegno derivante dall’”essere parte” e dall’”essere messo a parte” della gestione e/o del percorso prospettato/prospettabile per il proprio Caro dal gruppo multidisciplinare, ha decisamente migliorato il clima interno, spesso conflittuale, alle sedi extra-ospedaliere di ricovero. Il gruppo di lavoro multidisciplinare, coordinato dalla Direzione Sanitaria e dalla U.O. di Neurologia della ASF, con il supporto dell’Ass.C.A, è, inoltre, impegnato nella costruzione di un qualificato e sempre piu’ efficiente continuum assistenziale e/o riabilitativo dei Pazienti in SV / SMC attraverso la collaborazione e l’integrazione sia con le strutture intensive, subintensive del nostro territorio ed i Codici 75 (limitrofi), da cui i Malati provengono, che con le strutture e le risorse del nostro territorio, il cui ausilio risulta di fondamentale importanza per i Malati che recuperino al punto da poter rientrare in sicurezza al proprio domicilio, sia pure con residua possibile disabilita’ motoria e/o cognitivo-comportamentale di grado variabile.